Privacy e Cookie Policy dell’APIC Associazione Portatori Impianto Cocleare

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InformApic 6 - Maggio 2014

 Cari tutti buona sera, nel salutarvi  calorosamente la prima cosa necessaria è l'avvertenza : Gustare a piccole dosi , infatti impastando  questo n° 6 di InformApic 2014  ci siamo fatti prendere da eccessiva "passione "e abbiamo cucinato  troppo materiale ,non dite che non lo sapevate.
Car*Tutt*, vogliamo  ringraziare tutte le persone che hanno mostrato di apprezzare questa comunicazione periodica ,(assemblaggio di notizie che ci arrivano o su cui inciampiamo  per caso) perchè incoraggiano  e rendono motivabile l'esperienza .  Qualcuno ci ha fatto notare che un pizzico di autopromozione (nel senso mettere in vista le cose che fa l'APIC ) sarebbe bene accolta ,probabilmente siamo dei pessimi venditori, ci ripromettiamo di tenerne conto ,in effetti non parlare dell'APIC nel periodico "InformApic" è un controsenso ,diciamo che non ci piaccione le vetrine autocelebrative .Fra l'altro i soci sono informati attraverso e-mail sulle novità ,non solo, crediamo che il sito web www.apic.torino.it  possa essere lo strumento adatto per far conoscere quello che si fa ,per l'occasione ringraziamo il nostro Davide Bechis per il grande lavoro che sta facendo x renderlo sempre migliore . Un piccolo report datato che parla dell'APIC lo abbiamo trovato , quindi lo postiamo per dimostrare che non siamo proprio strani. http://www.oltrelebarriere.net/3871/una-novita-per-la-diagnosi-della-sordita-infantile-a-torino/

Ed ecco la prima notizia, Molti utilizzano un impianto della ditta  MedEl ,quindi saranno curiosi di leggere che gli inventori del primo impianto multicanali  sono stati premiati , ecco qua il link: http://www.healthdesk.it/daily/inventori_del_primo_impianto_cocleare_finalisti_delleuropean_inventor_award/1398796200

Fra miracoli e scienza in mezzo c'è la ricerca e lo studio, ci vuole niente per essere euforici, ma serve restare con i piedi per terra e seguire l'evoluzione della scienza che ha tempi lunghi , malgrado le bolle della comunicazione  mediatica : http://www.ansa.it/saluteebenessere/notizie/rubriche/medicina/2014/04/23/ansa-verso-orecchio-bionico-come-vero-grazie-a-terapia-genica_a08c56b8-65b1-42bc-acf4-65c2f279defe.html

Di seguito altri link sullo stesso annuncio

http://www.sordionline.com/index.php/2014/04/terapia-genica-e-orecchio-bionico/

http://www.wallstreetitalia.com/articolo-stampa.aspx?IdPage88715

http://www.west-info.eu/it/con-lorecchio-bionico-e-la-terapia-genica-puo-tornare-ludito/

http://www.medimagazine.it/sordita-prima-terapia-genica-mondo-per-ripristinare-ludito/

http://www.sordionline.com/index.php/2014/04/con-lorecchio-bionico-e-la-terapia-genica-puo-tornare-ludito/

 http://www.west-info.eu/it/rivoluzione-nelle-neuroscienze-una-proteina-ripara-i-nervi-lesionati/

http://www.lastampa.it/2014/04/24/scienza/un-orecchio-bionico-per-ripristinare-ludito-con-una-terapia-genica-WdB866WKdXRtHxjepsiZON/pagina.html

http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/04/24/sordita-verso-orecchio-bionico-con-la-terapia-genica/962380/

http://news.sciencemag.org/brain-behavior/2014/04/implant-injects-dna-ear-improves-hearing

Ancora qualche notizia scientifica che in qualche modo ci racconta dei progressi . http://www.osservatoriomalattierare.it/citomegalovirus-congenito-cmv/5879-sordita-causata-dal-citomegalovirus-risonanza-magnetica-aiuta-la-scelta-su-impianto-cocleare?print=1&tmpl=component

Tra scandali ,sprechi ,corruzione, motivi per continuare a difendere il servizio pubblico e a non generalizzare con la solita partitura in stile : "di qua le trombe di là i cannoni" ne abbiamo tantissimi ,in primis per la lotta alla sordità precoce infantile e per la prevenzione con lo screening audiologico neonatale universale .

Iniziamo con una notizia scientifica importante per la ricerca : http://www.gonews.it/2014/05/12/cura-della-sordita-al-via-un-progetto-innovativo-450mila-euro-dal-ministero-della-salute-per-la-ricerca/ - http://www.healthdesk.it/daily/parla_pisano_l_orecchio_artificiale/1399912943 - http://www.intoscana.it/site/it/salute-e-benessere/articolo/Microchirurgia-contro-la-sordita-br-Il-sistema-innovativo-arriva-da-Pisa/

Si prova anche a trovare una linea comune o meglio a discutere su possibili Linee guida per l'impianto cocleare come in questo convegno: http://www.adnkronos.com/salute/medicina/2014/05/15/medicina-mln-italiani-con-problemi-udito-servono-piu-impianti-per-salvarlo_rkX8mFtwCfvJ93GVJ40LPI.html

Anche le società scientifichiche sanitarie nei loro congressi fanno il punto sulle novità in tema di  impianti cocleari  come riporta audiology-infos.it - http://www.audiology-infos.it/notizie/862-orecchio-elettrico-connettivita-elettrodi-che-novita-negli-impianti-cocleari

inoltre viene pubblicato un documentario sugli acufeni , quei rumori che non esistono e che tormentano http://www.audiology-infos.it/approfondimenti/857-documentario-sugli-acufeni-dalla-spagna-e-il-primo-prodotto-del-genere-al-mondo

Il link di sotto ci parla di qualcosa che succede ancora , i viaggi da sud al nord ,a volte perchè non si è informati o per non fiducia , però ci auguriamo che il vento cambi. Questa notizia può aiutare a evitare disagi e difficoltà : http://www.superando.it/2014/04/24/impianti-cocleari-in-sicilia-meglio-a-messina-e-a-catania/

Altra notizia che non può mancare tra le cose belle da conoscere è la solidarietà attiva messa in campo da medici , tecnici di strutture pubbliche ,sappiamo che non sono le uniche e questo ci riempie di orgoglio  : http://www.adnkronos.com/IGN/Regioni/Toscana/Primo-impianto-cocleare-su-bimba-con-gravissima-sordita-profonda_321473557256.html - http://www.sordionline.com/index.php/2014/04/primo-impianto-cocleare-su-bambina-con-gravissima-sordita-profonda/

Mentre leggere notizie come queste di sotto  ci porta sicuramente a fare cattivi pensieri : http://www.healthdesk.it/diritto_alla_salute/un_miliardo_rubato_alla_salute/1397570300 - http://www.healthdesk.it/daily/italia_2014_luguaglianza_non_abita_pi_qui/1397681011 - http://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id!033&fr=n

queste  che seguono ci angosciano ,ci chiediamo come possa accadere, in ogni caso in genere non è fatalità o destino  da poter accettare ,ci verrebbe da dire :fortunati colore che ..... http://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id 682&fr=n  - http://www.healthdesk.it/daily/azzurra_uccisa_dalla_meningite_una_tragedia_evitabile/1395564610 Eppure  molto si è fatto per prevenire , ma la situazione è ancora critica con falle e mancanze che mettono in mostra nel nostro Paese la diseguaglianza a seconda del posto dove si nasce .

Prendiamo ad esempio il tema dello screening audiologico neonatale ecco il riepilogo  in un articolo del Corriere  : http://www.corriere.it/salute/pediatria/14_marzo_17/sordita-test-neonatale-sentire-parlare-senza-limitazioni-52979108-adc1-11e3-a415-108350ae7b5e.shtml

Nel sito web del Comitato Nazionale Genitori Familiari disabili uditivi è stato postato  l'ordine del giorno che impegna il governo a prevedere nel tempo più breve possibile a correggere un evidente errore materiale inserendo lo screening audiologico neonatale .......... Inoltre leggendo un grafico relativo alla Regione Toscana si possono comprendere i costi della prevenzione tardiva "Screening audiologico" http://comitatonazionalegenitorifamiliaridisabiliuditivi.wordpress.com/author/comitatonazionalegenitorifamiliaridisabiliuditivi

Rimanendo  nel tema della prevenzione  infantile riteniamo utili questi articoli http://www.primapaginaonline.org/2014/04/udito-dei-neonati-rischio-danni-per.html#.U0VKo1fFnX4 - http://www.palidoronews.it/schede-167-sordita_improvvisa_come_prevenirla_con_uno_screening_audiologico_2014_03_11

Ma la prevenzione e gli accorgimenti contro le malattie del sistema uditivo devono essere un tema importante per tutti , infatti : http://www.audiology-infos.it/notizie/891-effetti-del-rumore-sulla-salute-non-solo-sordita-anche-gli-ormoni-dello-stress

Guardando alla complessità generale (come è giusto che sia ) quindi allo stato dei servizi al cittadino, non possiamo che essere preoccupati per la scuola pubblica dove la situazione è sempre più insostenibile in particolare per i bambini , ragazzi con disabilità questi articoli chiariscono bene: http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/05/08/223mila-gli-alunni-disabili-dotarsi-di-risorse-per-chi-ha-difficolta-nellapprendimento/977925/ - http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Scuola_e_Formazione/Inchieste/info-534159599.html

Comunque come detto e raccontato tante volte  si deve andare avanti e non fermarsi ,la rassegnazione non ci aiuta. Soprattutto non deve mancare il senso critico , come ci insegna Eleonora uscita viva da sotto le macerie del terremoto dell'Aquila . Eleonora dopo 5 anni  ha trovato la forza di raccontare,  qualcosa ci lega a Eleonora ,guardate : http://invisibili.corriere.it/2014/04/05/storie-dimenticate-eleonora-quelle-scosse-a-laquila-senza-rumori/

Ci sarebberero altre notizie ,ma ci rendiamo conto che  InformApic diverrebbe un mattone troppo pesante (già siamo al limite),prima di chiudere ci piace menzionare la bella esperienza teatrale che continua e si rinnova con i ragazzi di Perugia (c'è anche un socio dell'APIC) e con i giovani di Osimo accomunati nel rappresentare un testo di shakespeare http://www.umbria24.it/assisi-teatro-e-solidarieta-al-lyrick-il-sogno-di-shakespeare-recitato-da-giovani-audiolesi/281717.html - http://www.vita.it/comitatoeditoriale/news-comitato-editoriale/shakespeare-rivisto-dai-sordociechi.html

Quindi eccoci alla chiusura con il video anzi 2  il primo riguarda il tema abituale dell'attivazione dell'impianto,questa volta si tratta di una persona adulta http://video.repubblica.it/mondo/il-suono-della-vita-joanne-sente-per-la-prima-volta/160743/159232?ref=HRESS-1 il secondo video è semplice ed efficace parla dell'accessibilità come qualcosa che riguarda tutti http://www.youtube.com/watch?v=6NvAGNY-Cec

Fatevi sentire
Paolo De luca
per consiglio direttivo dell'APIC

P.S. Mentre stavamo inoltrando ci è arrivato un articolo tramite Lettura Agevolata Press Inn .Trattasi di una notizia che parla di Pisa ,e dire che non abbiamo l'onore di conoscerli , i nostri amici dell'ASIC Toscana saranno contenti . Ecco il Link http://www.sienafree.it/salute-e-benessere/salute/61720-siena-chirurgia-della-sordita-in-diretta-live-in-tutto-il-mondo?tmpl=component&print=1